Olaia, una madre en pie de lucha por la inclusión

Mi nombre es Olaia Blanco, tengo 38 años y soy mamá de un niño llamado Thiago, diagnosticado con TEA.

Durante toda mi infancia y adolescencia he hecho voluntariado como monitora en campamentos con niños y niñas con necesidades especiales y diversidad funcional. En aquella época, el "autismo de manual" era lo que se conocía... Es decir, solo se consideraban autistas aquellos niños y niñas que cumplían con todas las estereotipias de la época: saltos, balanceo, sin habla o con gritos, golpes en la cara o morderse las manos... El resto de diagnósticos que conocíamos eran "retrasos madurativos", "síndrome de Down", y el horrible término "borderline".

familia

Por suerte, en mi casa, donde somos cuatro hermanos, mis padres siempre nos educaron de manera que, precisamente, a quienes necesitaran más apoyos los ayudáramos y jamás les faltáramos al respeto. Hasta el punto de que, a pesar de que ellos tenían un bar, sacaban tiempo para visitar los campamentos y participar también en las actividades.

Siento que me ha tocado vivir esto para comprometerme aún más con la inclusión total de todo tipo de personas y discapacidades.

Soy auxiliar de enfermería, siempre he ayudado como he podido y trato de empatizar con todo el mundo, por lo que no entiendo la falta de empatía que hay en el mundo...

Mi hijo tiene 4 años. Antes de recibir un diagnóstico, mi hermana y yo veíamos señales que nadie quería ver, por lo que decidimos llevarlo a un gabinete (pagando).

Aquí en Galicia han tardado dos años en darnos una valoración de discapacidad. Nos han dado, por la Seguridad Social, solo 30 minutos semanales de terapia y logopedia. Nos han mareado, obligándonos a hacer de administrativos, padres, personal de apoyo... TODO.

Siento que esto me tocó porque, sin romantizarlo, estoy más preparada que otra persona para asumirlo y pelear, pero nos hemos visto siempre perdidos entre papeles, esperas inasumibles y sin ayudas hasta hoy.

La dependencia, lo mismo... Un año y seis meses más tarde... varias reclamaciones...

Para mí, esta es la parte en la que los padres, familiares y el entorno llevamos años más desamparados. La psicología de apoyo o te la pagas, o no tienes nada. Y todavía falta MUCHÍSIMA INFORMACIÓN, que nos llega por boca de otros padres y no de los estamentos oficiales. Y, sobre todo, falta MUCHÍSIMA FORMACIÓN en todos los ámbitos.

mamá E HIJO

No hay día que no reclame, y no solo por mi hijo, sino por todos. Porque sé, y lo he vivido desde niña, que no todo el mundo afronta los duelos igual, ni las batallas diarias, ni los cambios drásticos de todo aquello que imaginábamos...

Sinceramente, hoy por hoy hago todo y más por mi hijo, pero sí siento miedo.

Miedo por los demás, no por él precisamente... miedo por lo poco preparada que sigue estando la sociedad para que la inclusión no sea solo una palabra bonita.

No estamos solas, somos miles... Es hora de moverse y hacernos ver.

Cuando las fuerzas quieran abandonarnos... buscad en esos ojitos. Ahí está el amor más puro, incondicional y sincero que podemos vivir.

Nadie dijo que fuera fácil, pero... nos necesitan, y es real. ❤️‍🩹

Un abrazo enorme a todos.