Aprendiendo a ver el mundo con nuevos colores: Viaje como mamá de niña autista.

Mi nombre es Leidy y soy mamá de una hermosa niña neuro divergente.

Mamá leona

Quiero compartir mi historia con mucho amor, esperando que quizá sea un ejemplo de que, en medio de la diversidad, también hay esperanza; también podemos salir adelante.

Mi hija nació prematura, con 35 semanas de gestación. Cuando empezó a gatear, no lo hacía de manera típica; su gateo era en forma de koala. Tardó en caminar (lo hizo a los 18 meses) y el habla… jejeje, no supe lo que era eso hasta mucho después.

Le encantaba apilar y organizar todo. Cuando salíamos al parque, seguía una rutina; veía calles con desnivel y podía caminar por ellas muchas veces. Le fascinaba subir y bajar de esos desniveles.

Yo, siendo enfermera pero con un desconocimiento total del autismo, buscaba información en Google. Como mi hija no presentaba las estereotipias típicas, no aleteaba ni se tapaba los oídos, yo misma me decía: “No puede ser autista”. Tenía un concepto tan errado del autismo que pensaba que solo podía ser blanco o negro. No sabía que el autismo es tan diverso como la misma naturaleza.

Empezamos terapia de fonoaudiología a sus dos años y medio porque no hablaba. Entre llantos y balbuceos, apenas podíamos contar más de diez palabras que dijera. Además, tenía selectividad alimentaria y no le gustaba señalar; en su lugar, tomaba mi mano y la llevaba hasta lo que quería. Nuestros hijos nos dan señales desde pequeños, pero yo, cegada por la ignorancia y la negación, decía: “No es autista”, como si ser autista fuera una sentencia o una condena.

En tantas citas médicas, conocí a una neuróloga pediatra que, al ver a mi hija de cuatro años con un habla muy limitada, selectividad alimentaria y motricidad fina y gruesa súper desarrollada, me dijo: “Es muy pronto, pero creo que tu niña es autista de altas capacidades”. La remitió a terapia integral por seis meses y, ¡donde ya habla! Comenzó con ecolalias: en casa, todos éramos “Alejo” porque era la palabra que más escuchaba en el jardín, así que nos llamaba de ese modo. Cuando adquirió un lenguaje más extenso, en terapia le enseñaron a leer y, en cinco meses, ya leía perfectamente. A sus cinco años, se interesaba por los libros y el orden… pero seguía sin aletear ni caminar de puntillas, y yo continuaba diciéndome: “No es autista”.

La neuróloga le mandó a hacer pruebas neuropsicológicas, un montón de exámenes, incluso genéticos. Y ¡suassss! Mi mundo, ese que había construido con un muro gigante de ignorancia, se desplomó. Mi hija fue diagnosticada con TDAH (lo que explicaba su hiperactividad y energía de “caballo loco”, jajaja), autismo grado 1 y altas capacidades. La doctora me explicó que el término “Asperger” ya no existía desde 2011 y que, en su lugar, el diagnóstico era “autismo nivel 1” (porque requiere menor apoyo).

También me explicó que tenía altas capacidades porque su nivel cognitivo e intelectual estaba por encima del promedio de los niños de su edad.

Así que sí, mi hija es autista. Mi niña es una niña de colores, que llegó a mi vida a pintarla, a mostrarme que no todo es blanco o negro. Pero cuando recibí su diagnóstico, lloré… lloré a cántaros, y aún lloro. Pero ya no por el mismo motivo.

Tener un hijo con una discapacidad o neuro divergencia implica atravesar un duelo. Pasamos por las mismas etapas de un duelo: primero viene la negación (y muchas familias se quedan allí, impidiendo que sus hijos reciban la ayuda que necesitan); luego llega la depresión, el llanto, la culpa: “¿Qué hice mal? ¿Por qué salió así? ¿Fue algo en el embarazo?”.

Te culpas de algo que realmente no es tu culpa, y lloras. La sociedad también te culpa. Tu pareja te culpa. ¿Por qué? Porque es más fácil culpar que aceptar.

Pero en medio de toda esa oscuridad, llega la luz y con ella, la aceptación. Y cuando aceptas, llenas tu vida de color.

Alguien, en algún momento, me dijo: “Todo lo que nos pasa puede ser bueno o malo; depende del lente con el que elijas verlo”. Y sí, decidí verlo con el lente de la resiliencia, del amor, de la empatía. Ese día en que acepté, volví a nacer; me convertí en una mejor persona. Ese día en que acepté, me puse mi armadura y dije: “¡Empieza la batalla!”, pero no contra mi hija, sino contra la sociedad.

El autista no tiene que dejar de ser autista. No va a terapia para cambiar, sino para aprender a desenvolverse en un mundo tan cruel. Lo que el autista necesita es empatía y verdadera inclusión. No es él quien tiene que cambiar… es el mundo.

Alguien me dijo una vez que los Asperger son la evolución humana, y creo que lo son. Quizá me juzguen por pensar así, pero yo evolucioné al tener una hija autista. Evolucioné y florecí.

Y sí, a veces lloro. Lloro de impotencia, de no saber qué pasará mañana, de ver tanta discriminación hacia lo diferente. Pero por cada lágrima que derramo, me fortalezco más. Hay días difíciles, días de crisis en los que mi hija llora, en los que desearía que todo fuera más fácil… pero no lo es. Y no puedo quedarme esperando a que las cosas cambien solas.

Yo decidí vivir el autismo de mi hija de la mejor manera. Y lo primero es ir a terapia: mi hija merece una mamá sana, mental y físicamente. Por eso entreno, corro; en cada pisada en la calle dejo atrás mis miedos.

Soy una mamá oso. Porque, si debo pelear con toda la sociedad por la inclusión, lo haré. No me da vergüenza decir que tengo una hija autista. Lo que me da vergüenza es la sociedad, que cree que ser autista es un chiste o que ser autista es ser menos, solo porque perciben el mundo de manera diferente.

Hoy, puedo decir que no cambiaría esta experiencia por nada. Aunque es agotador, mil veces más que una maternidad neurotípica, es como vivir en un parque de diversiones: no sabes qué te espera cada día hasta que lo vives.

¡Abrazos desde Colombia!